Новосибирским детям с гемофилией станет доступно новое лекарство

Дата:

Закупки будет проводить государственный фонд

В России расширен список импортных лекарств, закупаемых для детей с тяжелыми заболеваниями. Государственный внебюджетный фонд «Круг добра» утвердил к закупке препараты ревумениб, эфанесоктоког альфа и мацитентан, которые используются при терапии острых лейкозов, лечения гемофилии А и легочной артериальной гипертензии соответственно.

Пациентские организации, комментируя это решение, объясняют, что речь о редких и/или тяжелых заболеваниях и случаях, когда доступные лекарства не дают должного эффекта. Закупки проводятся для каждого конкретного пациента после решения врачебных комиссий. Так, новый препарат для лечения гемофилии врачи предложили включить в перечень для закупок для детей с установленной неингибиторной формой гемофилии А, ранее получавшие лечение препаратом F VIII, у которых невозможно контролировать течение заболевания.

— В Новосибирской области в настоящее время около 300 человек с диагнозом «гемофилия». Это и взрослые, и дети. В большинстве случаев это гемофилия А. Обеспечение лекарствами идет за счет средств федерального бюджета, для детей препараты приобретаются, в том числе за счет государственного внебюджетного фонда. Действительно, бывают случаи, когда больному не подходит стандартная схема терапии и нужно искать другие варианты, — рассказал Infopro54 президент Новосибирской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Сергей Архипов.

Добавим, что в начале 2025 года в ряде регионов были перебои в поставках препаратов для больных гемофилией. Новосибирской области в этом перечне не было. Текущую ситуацию в регионе врачи и пациенты называют стабильной.

Ранее редакция сообщала, что новосибирские ученые запатентовали средство, усиливающее лекарство от рака.

Фото Infopro54, автор Мария Гарифуллина

Евгения Бондаренко: Верховный суд разъяснил, почему блокируются сделки россиян с иностранцами

Из плюсов: зарубежным правообладателям придется доказывать присутствие на территории России, чтобы предъявлять иски о контрафакте товарных знаков

0
0

Жалобы на некачественные протезы и филлеры начнет принимать Росздравнадзор

Новый приказ Минздрава РФ изменил порядок мониторинга безопасности медицинских протезов и кардиостимуляторов, а также филлеров, используемых в косметологии. В соответствии с документом медицинские организации и сами пациенты смогут напрямую обращаться в Росздравнадзор посредством специальной автоматизированной системы. Новые правила начнут действовать уже 1 сентября 2026 года, а сам эксперимент рассчитан на шесть лет.

Уточним, что пациенты смогут подавать жалобы на некачественные импланты и через учреждения здравоохранения, как было раньше. За производителями также сохранится обязанность сообщать Росздравнадзору о жалобах, полученных от медучреждений. В противном случае им грозит приостановка госрегистрации продукции на один месяц и более.

Читать полностью

В парке наукограда Кольцово построят новый пункт проката лыж

МБУ ПКиО «Парк-Кольцово» объявило тендер на выбор подрядчика для выполнения работ по подготовке и установке нестационарного объекта пункта проката на территории парка. Судя по проекту, речь идет о пункте проката лыж. Его предполагается сделать двухэтажным

Стартовая цена контракта составляет почти 19,9 млн рублей. Работы должны быть выполнены до конца октября 2026 года. Создание объекта финансируется за счет субсидии из бюджета наукограда.

Читать полностью

На Алтае турфирмы начали подвозить топливо автопутешественникам

Президент Общенациональной ассоциации автомототуризма и караванинга (ОААК) Сергей Лобарев рассказал Infopro54 о том, как топливный кризис повлиял на автотуристов в российских регионах.

Многие поездки были запланированы заранее, отпуска начались, и путешественники оказались в сложной ситуации, когда начались перебои с топливом. При этом массовых отмен поездок не произошло — люди продолжают ехать, несмотря на трудности. Однако все, кто сейчас путешествует на машинах семьями, так или иначе столкнулись с проблемами доступности бензина. Туриндустрия пытается найти решения, чтобы не потерять клиентов и не провалить сезон. Президент ОААК привёл показательный пример из Республики Алтай, которая летом принимает огромное количество автотуристов.

Читать полностью

Рособрнадзор сверит задания ЕГЭ по русскому со школьными учебниками

Владимир Путин поручил проверить задания ЕГЭ и ВПР по русскому языку и литературе на соответствие школьным учебникам. Соответствующий перечень поручений по итогам заседания Совета при президенте по поддержке русского языка опубликован на сайте Кремля.

Согласно документу, Рособрнадзор должен проанализировать, насколько содержание контрольных измерительных материалов для Всероссийских проверочных работ и государственной итоговой аттестации по русскому языку и литературе соответствует единой государственной линейке учебников. Эта линейка была создана по предыдущему поручению президента от 30 декабря 2024 года. По итогам проверки ведомство приведет задания экзаменов в полное соответствие с содержанием учебников. Ответственным назначен глава Рособрнадзора Анзор Музаев, первый доклад должен быть представлен до 1 марта 2028 года.

Читать полностью

Счета за электричество у новосибирцев выросли вдвое из-за жары и кондиционеров

Жители Новосибирска в первой декаде июля получили платёжки за жилищно-коммунальные услуги, оказанные в июне. Многие отметили существенное увеличение сумм, выставленных энергетиками за электроснабжение. Это связано с аномальной жарой, которая стояла в городе весь июнь. Все, у кого установлены кондиционеры и сплит-системы, пользовались этой техникой в ежедневном режиме, делая лишь краткие перерывы.

— В мае мы нажгли 279 кВт. Семья из четырёх человек, постоянно кто-то дома — дети-школьники. В июне в таком же режиме потраченное электричество составило 450 кВт. Если в мае я заплатил за свет 1000 рублей, то за июнь — 1800. У нас не самая большая двухкомнатная квартира и не самый мощный кондиционер. Окна выходят на северную сторону, но даже мы постоянно находились с включённым кондиционером, иначе находиться в квартире было невозможно. Выключали его только в ночные часы и на проветривание, так что он работал практически постоянно, — рассказал Infopro54 житель Октябрьского района Константин.

Читать полностью

В июне средний чек на велосипеды в Новосибирской области вырос на четверть

В июне 2026 года средняя стоимость взрослого велосипеда в Новосибирской области выросла на 26% по сравнению с аналогичным периодом прошлого года и достигла 16 419 рублей. Электросамокаты также подорожали — на 12%, до 23 494 рублей, сообщили в ответ на запрос редакции Infopro54 в аналитическом центре «Чек Индекс» компании «Платформа ОФД».

Одновременно с этим аналитики зафиксировали снижение количества покупок: продажи велосипедов упали на 3%, а самокатов — на 2%.

Читать полностью

Евгения Бондаренко: Верховный суд разъяснил, почему блокируются сделки россиян с иностранцами

Из плюсов: зарубежным правообладателям придется доказывать присутствие на территории России, чтобы предъявлять иски о контрафакте товарных знаков

Баннер
Бизнес календарь
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности